La « caravane de l’autisme » est une action lancée en 2021 par l’association Mayotte Autisme dont Ernestine Bakobog est désormais la directrice, après en avoir été la présidente et créatrice en 2017. Ce dispositif a pour but de sensibiliser les professionnels de l’enfance et les parents aux troubles du neurodéveloppement et plus particulièrement à l’autisme, le plus grave d’entre eux. Ayant un adolescent autiste de 17 ans aujourd’hui, la mère de famille se bat depuis 2017 pour sensibiliser la population mahoraise à ce trouble encore trop peu reconnu sur le territoire et encore moins pris en charge. De l’aveu d’un jeune couple mahorais présent à la caravane ce mardi, parents d’un enfant autiste de 5 ans, « les enfants autistes sont souvent enfermés chez eux car le handicap reste encore très tabou dans la société mahoraise, même si les choses commencent peu à peu à évoluer ».
Cette évolution, on la doit beaucoup à l’association Mayotte Autisme qui a mis en place de nombreuses actions pour contraindre les établissements de soins, mais aussi certains commerces, à mettre en place des dispositifs pour faciliter la vie des enfants autistes et de leurs parents. Elle a également créé une plateforme de diagnostiques et une « école des parents » afin de les aider à mettre en place des stratégies d’éducation de ces enfants neuro-atypiques. L’utilisation des images affichées dans la maison pour l’organisation de l’emploi du temps des enfants non-verbaux se révèle par exemple un système très efficace. « Si vous avez tout organisé en amont de manière à ce que l’enfant puisse être autonome malgré son trouble, vous n’avez plus rien à faire et vous pouvez tranquillement lire votre journal », plaisante Ernestine Bakobog, femme à poigne, qui envisage la gestion d’une famille comme celle d’une entreprise.
« On est parti de très loin à Mayotte »
Quand Ernestine est revenue à Mayotte en 2017, après un séjour en Guyane, cette ancienne enseignante, désormais salariée de son association, s’est heurtée au déficit total de structures de prise en charge du handicap en général et de l’autisme en particulier sur l’île aux parfums. « Il n’y avait pas de caisse prioritaire dans les supermarchés ni même au laboratoire d’analyses médicales. Comment faire quand vous devez gérer un enfant incapable d’attendre sans piquer une crise ? », se souvient-elle. A force de combat, son association a réussi à obtenir ces caisses prioritaires dans certains supermarchés et un droit de passage prioritaire au laboratoire où son association a mené « un état de siège ».
« A Mayotte, on ne reconnait pas le handicap mental sauf pour ceux qui prennent des drogues et qui errent dans les rues car ça c’est visible dans l’espace public. Or les personnes handicapées sont souvent enfermées chez elles par leurs proches dans les familles mahoraises. Comment prendre un compte un problème qu’on ne voit pas ? », déplore-t-elle en incitant les familles présentes ce mardi 26 mars à Labattoir à « sortir leurs enfants, les intégrer à l’espace social ». « Si les élus ne voient pas de leurs yeux le problème, ils ne bougeront pas car les troubles du neurodéveloppement est une problématique encore trop peu connue sur le territoire », ajoute-elle. « En 2017, j’ai frappé à toutes les portes. En vain. Les choses ne se sont débloquées que lorsque madame Voynet a été nommée directrice de l’ARS. Elle connaissait l’autisme et nous a permis d’obtenir les fonds pour nos actions », a déclaré Ernestine Bakobog.
17,5% de la population présente des troubles du neurodéveloppement en France
En France, 17,5% de la population présente des troubles du neurodéveloppement dont entre 1 à 2% concernent l’autisme. « A Mayotte, on est plus sur du 2% », précise Ernestine Bakobog. Il y a donc environ 200 enfants autistes à scolariser par an dans les écoles, susceptibles « d’en faire voir de toutes les couleurs » aux enseignants qui, pour la plupart d’entre eux, ne sont pas ou très peu formés sur le handicap mental. « C’est cette analyse que les politiques ne font pas encore, contrairement aux professionnels de santé », se désole la directrice de Mayotte Autisme.
Le fils de Souleia et Lahan, le jeune couple de trentenaires que nous avons évoqué plus haut, a eu la chance d’être diagnostiqué dès l’âge de 2 ans grâce à l’association Mayotte Autisme. « Cette caravane permet des échanges entre parents d’enfants autistes et ça fait du bien de constater qu’on n’est pas les seuls. Je croyais que c’était très rare, mais grâce à ce genre d’action, j’ai pu voir que ça ne l’était pas tant que ça à Mayotte », nous confie Souleia, la jeune maman. En tout, ce sont une trentaine de participants qui sont venus participer à cette caravane ce mardi matin, parents et professionnels de l’enfance compris. Ce mercredi 27 mars, la caravane s’est déplacée dans les locaux de la Croix-Rouge de Passamaïnty où ce sont cette fois-ci les parents de Mamoudzou qui ont pu recevoir les conseils avisés d’Ernestine Bakobog.
Cette caravane précède « le village de l’autisme » qui se déroulera sur la place de la République le 2 avril prochain. Le Dr Soumeth Abasse, pédiatre au CHM, en sera le parrain. Une manière de sensibiliser encore davantage la population mahoraise à la problématique des troubles neurodéveloppementaux.
Nora Godeau
