Dans l’hémicycle Younoussa Bamana du Département-Région de Mayotte, à Mamoudzou, les visages sont attentifs, réceptifs. Parfois graves. Parfois apaisés. Souvent émus. Ce mardi 23 juin, près de soixante personnes se sont réunies pour une journée entièrement consacrée à l’endométriose. Parmi elles, des patientes, des personnes de leur entourage, quelques hommes intéressés ou concernés par la maladie, des gynécologues, venus de Mayotte et de La Réunion, mais aussi des élus et des représentants associatifs.
Très vite, les témoignages prennent le dessus sur les chiffres. Dans la salle, plusieurs femmes racontent leur parcours, leurs douleurs et parfois leur sentiment d’avoir longtemps souffert sans être entendues. « Je suis là aujourd’hui parce qu’on m’a diagnostiqué une endométriose sans vraiment m’expliquer ce que c’était », témoigne une participante d’une quarantaine d’années.
« Je voulais juste vous dire bon courage à toutes et à tous car c’est très difficile, pendant quatorze ans j’ai multiplié les consultations, les PMA. Aujourd’hui, Dieu merci, je suis mère d’une fille, et je pense que je n’aurai pas d’autres enfants », confie-t-elle.
Une autre femme, les larmes aux yeux, interpelle les soignants présents : « Quand on va au CHM et qu’on nous dit que ce n’est pas urgent », elle marque un temps de pause, reprend son souffle et poursuit. « Alors que l’on souffre, est-ce qu’il existe des dispositifs pour les femmes qui arrivent tardivement ou qui ont subi des maltraitances, c’est ça que je me demande », interroge-t-elle. Face à elle, une gynécologue rappelle que des accompagnements psychologiques peuvent être proposés aux patientes qui en ressentent le besoin au Centre hospitalier de Mayotte.
« Quand j’ai parlé de cette maladie, j’avais l’impression d’être folle »
Cette journée était aussi l’aboutissement d’années de sensibilisation menées par l’association Endo Mayotte, créée en 2022. « Quand j’ai crié haut et fort que cette maladie existait à Mayotte, j’avais l’impression d’être folle ! », raconte sa fondatrice, Abouchirou Mattoir. « Aujourd’hui, voir que cette maladie prend de l’ampleur me rend heureuse. Votre présence ici n’est pas anodine ».
Depuis sa création, l’association intervient dans les établissements scolaires, organise des actions de sensibilisation et accompagne les femmes dans leurs démarches administratives et psychologiques. À ses côtés, Ahamada, un bénévole de l’association, souligne les difficultés persistantes. « Des personnes ont dû quitter le territoire parce qu’elles n’ont pas trouvé de spécialiste. Il y a aussi beaucoup de personnes qui ne sont pas diagnostiquées. Ensemble, nous pouvons faire la différence », déclare-t-il.
Déconstruire les idées reçues
Vers 10h du matin, pour mieux informer le public et dynamiser l’hémicycle, l’association ASCA (Association des Soignants contre le Cancer) du CHM lance un atelier interactif immédiat autour des nombreuses idées reçues qui entourent encore l’endométriose.
Des feuilles jaunes et roses sont disposées sur les sièges. Les participants doivent en lever une à chaque réponse d’une question posée. Rose pour non, jaune pour oui. Une femme atteinte d’endométriose développera-t-elle forcément un cancer ? Non. La feuille rose est levée unanimement. Une masse détectée chez une patiente est-elle forcément cancéreuse ? Non plus. « Je félicite quand même les feuilles jaunes levées car si toute masse n’est pas un cancer, toute masse nécessite quand même une consultation spécialisée », rappelle une gynécologue.
Les professionnels insistent également sur le fait que l’endométriose est une maladie bénigne, même si elle est chronique et inflammatoire. Autre idée reçue balayée lors des échanges : l’ablation de l’utérus ne permet pas nécessairement de guérir. « Les ovaires restent présents et le cycle hormonal continue », explique encore la gynécologue. « Le traitement principal consiste à bloquer ce cycle hormonal et non à retirer l’utérus », ajoute-t-elle.
Une maladie fréquente mais encore largement sous-diagnostiquée
Selon le ministère de la Santé et l’Assurance maladie, l’endométriose touche entre 1,5 et 2,5 millions de femmes en âge de procréer en France, soit environ une femme sur dix. Et malgré ce chiffre particulièrement élevé, les femmes restent confrontées à une errance diagnostique importante, qui peut atteindre plusieurs années avant qu’un diagnostic soit posé.
Pour Zouhourya Mouayad Ben, quatrième Vice-présidente du Département-Région chargée des Sports, de la Culture et de la Jeunesse, ces chiffres ne reflètent probablement qu’une partie de la réalité. « Les chiffres d’une femme sur dix, je suis sûre et certaine qu’il y en a beaucoup d’autres qui sont concernées, mais qui malheureusement ne souhaitent pas témoigner, veulent rester dans le silence ou ne sont pas prises en charge« , affirme-t-elle.
Pour l’élue, cette difficulté à parler de la maladie renvoie plus largement aux tabous qui entourent encore certains sujets liés à la santé féminine. « Notre objectif, c’est aussi de leur dire qu’il faut en parler. Tout à l’heure, j’y ai pensé, je me suis dit qu’il faut aussi en parler au même titre que les règles », explique-t-elle. Elle évoque notamment le regard porté sur les femmes confrontées à des fuites pendant les menstruations, un sujet qui demeure source de gêne et de jugement. Selon elle, l’endométriose souffre du même silence. « Il faut que les gens puissent en parler librement, sans se sentir jugés, et puissent surtout être accompagnés », conclut-elle.
Une filière de soins construite entre Mayotte et La Réunion
Au Centre hospitalier de Mayotte, une véritable filière de prise en charge a progressivement vu le jour. Le docteur Roger Serhal, chef du pôle gynécologie-obstétrique, explique avoir rapidement identifié un besoin important dès son arrivée sur le territoire. « Dès mon arrivée à Mayotte, en 2020, j’ai constaté une prévalence importante de patientes présentant une endométriose pelvienne. Il est rapidement devenu nécessaire de structurer une filière dédiée ».
L’objectif initial était de développer localement une prise en charge multidisciplinaire associant gynécologues, radiologues spécialisés et chirurgiens digestifs. Mais les contraintes hospitalières ont compliqué ce projet. « Les difficultés d’accès au bloc opératoire ont constitué un frein majeur. Nous avons donc orienté la filière vers un partenariat avec le CHU de La Réunion », explique-t-il.
Aujourd’hui, les patientes sont évaluées à Mayotte avant que leur dossier soit présenté lors de réunions de concertation pluridisciplinaires spécialisées organisées tous les deux mois à La Réunion. « Cette organisation permet aux patientes mahoraises d’accéder à une expertise spécialisée malgré les contraintes structurelles locales », souligne le médecin.
Des besoins importants mais encore peu de patientes suivies
Pour la docteure Hairou Mboreha Zafy, gynécologue-obstétricienne au CHM, un paradoxe demeure. « Nous avons créé cette filière parce que nous avons identifié un besoin réel. Pourtant, les patientes arrivent souvent tardivement, soit lorsqu’elles rencontrent des difficultés de fertilité, soit lorsque les douleurs deviennent insupportables ».
La spécialiste constate que les consultations restent moins nombreuses qu’espérées. « L’année dernière déjà, nous avions expliqué que cette filière existait. Pourtant, nous n’avons toujours pas autant de patientes que prévu ». Les associations jouent désormais un rôle essentiel pour orienter les femmes vers les consultations spécialisées. « Heureusement, Endo Mayotte agit beaucoup sur le terrain. Grâce à l’association, nous recevons de plus en plus de demandes de rendez-vous ».
« Ce sont des vies qui ne sont malheureusement pas roses »
Tout au long de la journée, les témoignages se succèdent. Ils racontent les douleurs chroniques, les difficultés familiales, les conséquences sur la vie professionnelle, intime ou encore sur les projets de maternité. Pour Zouhourya Mouayad Ben, ce sont ces récits qui justifient l’organisation de tels événements. « Nous avons entendu aujourd’hui des témoignages très touchants et cela montre que ce sont des vies qui ne sont malheureusement pas roses ».
Avant d’ajouter : « Ces femmes, ces proches, ces agents, ont besoin d’être accompagnées. Cette journée était aussi là pour leur dire qu’ils ne sont pas seuls dans ce combat ». En fin de matinée, le public est sorti de la salle pour une pause. Les échanges se sont prolongés encore dans l’après-midi, comme pour ancrer ce qui a été dit dans une réalité désormais difficile à ignorer.
Mathilde Hangard
