Les soeurs sont là. Les amies aussi. Les tantes et les grands-mères prennent souvent le relais pour les enfants ou les déplacements. Mais le conjoint, lui, apparaît beaucoup plus rarement dans le parcours de soins. C’est ce que constate depuis plusieurs années AMALCA, l’association mahoraise pour la lutte contre le cancer. Pour son lancement d’Octobre rose, elle a décidé de mettre cette absence en lumière et de donner la parole à des hommes venus témoigner de leur expérience.
Une absence de conjoint qui interpelle
Le constat est venu des patientes que l’association accompagne, mais aussi de ce qu’elle observe lors des rendez-vous médicaux: « On s’est rendus compte que dans le parcours de la maladie, aussi bien dans le parcours médical au centre hospitalier de Mayotte que chez nous à AMALCA, les patientes viennent avec leur soeur, une copine mais jamais leur conjoint ou leur mari », déplore Sourayat Bamana, présidente d’AMALCA.
Pour elle, cette situation mérite d’être regardée de près. Elle évoque notamment des couples qui se sont « éclatés avec la maladie », avec un phénomène qui serait « encore plus marqué » dans la société mahoraise, estime-t-elle.
Le sujet est d’autant plus important que la maladie ne concerne pas uniquement la personne qui reçoit le diagnostic. Quand une mère doit suivre des traitements ou se rendre à l’extérieur du territoire pour une évacuation sanitaire, toute l’organisation familiale peut être bouleversée. « C’est la personne qui prend le relais de la famille s’il y a des enfants, il faut les gérer », rappelle Sourayat Bamana en parlant du rôle que pourrait jouer le conjoint.
Mais dans les faits, ce sont souvent d’autres membres de la famille qui prennent le relais. « Quand il y a des déplacements en évacuations sanitaires, ici à Mayotte, ce sont les tatis, les grands-mères, et rarement le papa, alors que c’est lui qui devrait prendre cette place-là« , poursuit-elle. AMALCA veut désormais comprendre pourquoi cette situation se répète. « On cherche à comprendre qu’est-ce qui fait qu’on en arrive à cette situation-là », explique la présidente de l’association.
Un homme appelle AMALCA pour savoir comment accompagner sa femme
Pendant la conférence, certaines femmes, mais aussi des hommes ont témoigné de leur parcours, montrant bien que la situation n’est pas figée et que certains conjoints cherchent, eux aussi, à comprendre comment accompagner leur épouse et gérer leur foyer, lorsque la maladie survient.
Sourayat Bamana raconte notamment l’histoire d’un homme qui a pris contact avec AMALCA de sa propre initiative. Sa conjointe ne lui avait pas immédiatement parlé de son cancer du sein. Mais il avait remarqué qu’elle avait changé. « Il a insisté, il a vu que sa femme avait changé, il l’a questionnée, elle a fini par lui dire qu’elle avait un cancer du sein », raconte-t-elle.
L’homme a alors pris son téléphone pour contacter l’association*. Il voulait connaître les démarches, savoir vers qui se tourner et comprendre comment accompagner son épouse. « C’est le monsieur qui a pris le téléphone pour nous appeler, et pour demander quel était le parcours, pour orienter son épouse et comment il pouvait l’accompagner », ajoute Sourayat Bamana.
Avec les partenaires de l’association, notamment le Centre régional de coordination des dépistages des cancers (CRCDC), l’Agence régionale de santé (ARS), et le Centre hospitalier de Mayotte (CHM), il a pu être orienté. Mais derrière sa démarche se trouvait surtout une inquiétude pour sa famille. « Il était en panique car il est beaucoup investi dans l’accompagnement de sa petite famille, il s’inquiétait de savoir si sa femme allait être évasanée qu’est-ce qui allait se passer », décrit encore la présidente d’AMALCA.
Ce témoignage a aussi conforté l’association AMALCA dans l’idée de mettre les conjoints au coeur de la réflexion. Car lorsque la maladie surgit, les conjoints de la personne malade peuvent eux aussi se retrouver démunis, sans savoir vers qui se tourner, comment accompagner leur compagne ou simplement quelle place prendre à ses côtés. « C’est vraiment pour cela qu’on a voulu mettre en lumière ce thème », insiste Sourayat Bamana.
Donner aux conjoints les moyens de prendre leur place
Après avoir posé le constat, AMALCA veut maintenant chercher des réponses. Comment aider les conjoints à ne pas rester en dehors du parcours lorsque leur femme tombe malade ? Des temps d’échange pourraient notamment leur permettre de parler de leurs inquiétudes, de comprendre la maladie et de savoir vers qui se tourner. Car lorsque les traitements commencent, les questions arrivent vite. Qui s’occupe des enfants ? Comment s’organiser si la mère doit partir en évacuation sanitaire ? Que faire, simplement, quand on ne sait pas comment aider ?
Pour AMALCA, cette réflexion doit désormais se poursuivre avec les acteurs engagés sur le territoire. Mais pour Sourayat Bamana, le premier pas peut aussi venir des conjoints eux-mêmes. « Il faut appeler, avoir le courage de demander de l’aide dans l’accompagnement de sa conjointe, on est là pour cela », conclut-elle, en encourageant les hommes à pousser la porte d’une association lorsqu’ils ne savent pas comment faire face à la maladie.
Mathilde Hangard
*AMALCA : 06 39 69 34 78
