Chaque semaine en France, trois à six enfants naissent avec une leucodystrophie. Derrière ce terme scientifique méconnu se cache un ensemble de maladies génétiques rares qui s’attaquent directement à la myéline, la gaine protectrice qui enveloppe les fibres nerveuses du système nerveux central. Lorsque cette enveloppe protectrice est endommagée ou détruite, la transmission des signaux entre le cerveau et le reste du corps s’interrompt progressivement, entraînant la perte des fonctions vitales les plus élémentaires : la locomotion, la vue, l’ouïe, la parole ou la mémoire.
Créée en 1992, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) s’est structurée autour de quatre missions fondamentales : financer les programmes de recherche scientifique, accompagner au quotidien les familles touchées, sensibiliser l’opinion publique et étendre sa dynamique au plan international. À une époque où ces pathologies orphelines n’attiraient que peu d’investissements pharmaceutiques, l’organisation est parvenue à devenir le premier financeur associatif mondial de la recherche sur les leucodystrophies, soutenant des essais cliniques de thérapie génique et cellulaire qui permettent aujourd’hui d’entrevoir de réels espoirs thérapeutiques. Mais la structure ne se contente pas de subventionner les laboratoires. Elle aide les foyers confrontés au choc du diagnostic et à la lourdeur des soins palliatifs.
« Mets tes baskets »
Pour financer son action tout en éveillant les consciences, l’association a conçu une campagne annuelle : « Mets tes baskets et bats la maladie ». Déployée massivement au sein des établissements scolaires avec le soutien d’ambassadeurs de renom — parmi lesquels Zinédine Zidane et Soprano —, l’initiative poursuit une pédagogie de la citoyenneté active.
Le mot d’ordre repose sur un échange symbolique fort. Les élèves en bonne santé prêtent leurs jambes, leurs mains et leur énergie aux enfants malades qui en sont privés. Qu’il prenne la forme d’un cross, d’une marche citoyenne ou d’une quête solidaire, l’événement enseigne aux plus jeunes la valeur du don, l’attention à l’autre et l’effort partagé. Il rappelle que l’égalité républicaine commence par le regard que la société porte sur ses membres les plus vulnérables.
À Mayotte, faire tomber la honte
Dans de nombreux villages mahorais, la présence d’un handicap lourd — qu’il soit moteur, sensoriel ou intellectuel — demeure fréquemment dissimulée par pudeur, par incompréhension ou par crainte du « qu’en-dira-t-on », reléguant les enfants concernés dans l’ombre de la vie sociale. Pour les acteurs locaux engagés dans ce combat, l’objectif est d’utiliser ces campagnes pour désamorcer les réflexes de rejet. Sensibiliser à la maladie permet d’enrayer à la racine les moqueries, les maladresses et le harcèlement scolaire qui guettent fréquemment les élèves présentant des différences ou des difficultés d’élocution.
En proposant des ateliers immersifs, comme des parcours les yeux bandés ou des initiations au cécifoot, les équipes éducatives amènent les enfants à ressentir physiquement ce que traversent leurs camarades privés de repères ou de mobilité, forgeant ainsi une culture pérenne de la bienveillance. Face aux défis démographiques et sanitaires de l’archipel, la mobilisation d’ELA souligne également l’importance d’intégrer pleinement Mayotte aux grands réseaux nationaux de santé publique. Les enfants mahorais atteints de maladies génétiques ou en situation de handicap doivent pouvoir bénéficier, au même titre que n’importe quel citoyen, des fruits de la recherche médicale, et des plateformes d’accompagnement spécialisées.
Léo Vignal
