Antérieurement nommé acharnement thérapeutique, la nouvelle désignation nationale d’obstination déraisonnable nuance de manière stratégiquement implicite l’approche que tout un chacun pouvait se faire en matière de soins palliatifs. En adoucissant à juste titre l’appellation, on démystifie la chose en invitant plus aisément au dialogue; et d’autant plus en notre tout jeune département, aussi attaché à sa propre vision face à cette inévitable épreuve de vie qu’est l’approche de la mort.
Quelques précisions
Selon les textes de loi relatifs au Code de Santé publique, la notion d’obstination déraisonnable se matérialise lorsque des traitements médicaux sont maintenus alors qu’ils apparaissent « inutiles, disproportionnés ou qu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ». Bien que l’éthique à la fois professionnelle, législative mais aussi personnelle indique clairement qu’un médecin se doit de soulager les souffrances d’un malade par des moyens appropriés et du soutien, d’autant plus en fin de vie, il est quand même une réflexion antérieure commune qui a su replacer le patient au centre de ses propres soins lorsqu’un protocole palliatif se mettait en place.
En somme, la fameuse loi Léonetti validée en avril 2005 et sainement étoffée en février 2016 sous le nom de Loi Claeys-Léonetti n° 2016-87. Une avancée majeure à la fois pour la patientèle et le corps médical donc mais également pour la famille, les proches et accompagnants.
L’Emasp, on y a fermement et humainement cru dès le départ
Officiellement créée en novembre 2019, sous la pleine et dynamique égide du Docteur(e) Karine Allain-Baco — médecin généraliste et chef de l’Équipe mobile en soins palliatifs du CHM — ce dispositif précité a bénéficié en amont d’un vrai travail de recherches et d’études durant près de 2 ans, notamment aux côtés du Professeur Régis Aubry — ancien médecin chef du département douleurs-soins palliatifs du CHU de Besançon et actuel Président de l’Observatoire national de la fin de vie (en autres) — : « Notre volonté n’était justement pas de transposer un modèle métropolitain qui n’aurait eu aucun sens. Il fallait un outil adapté répondant aux réels besoins locaux, aspect culturel inclus, sachant que les rapports à la mort mais également la médecine ne sont pas tout à fait les mêmes bien que les choses évoluent. Le facteur de la langue était aussi indispensable et c’est quelque chose de plutôt novateur d’avoir intégré des aides-soignants traducteurs dans cette organisation ».
Une organisation mobile donc, pluridisciplinaire; véritable lien de symbiose intra services hospitaliers mais aussi libéraux extérieurs, intégralement financée par l’ARS de Mayotte, fière qu’un tel dispositif soit désormais implanté en notre territoire, tout comme fière qu’un tel sujet puisse être abordé publiquement durant ces 2 jours; d’autant plus au regard d’une situation « que toutes et tous seront amené(e)s à vivre en lien avec un proche » déclare dans son discours d’ouverture Olivier Brahic.
Des preuves très largement faites…
…tant aux dires du directeur général du CHM, Jean-Mathieu Defour, que des praticiens, comme l’indique spontanément à l’assemblée, le Docteur Soumeth Abasse, médecin en cardiologie pédiatrique et président de la Commission médicale d’établissement au CHM : « Avant, finalement, le médecin avait droit de vie ou de mort sur un patient et était plutôt désarmé de le laisser rentrer seul chez lui; c’est un poids très lourd à porter. Prendre en considération les souffrances physiques, psychologiques, sociales mais aussi spirituelles d’un patient c’est aborder le sujet dans son ensemble pour sa dignité mais aussi soulager ses proches et le corps médical. Quand cette idée de mise en place de soins palliatifs nous est parvenue, nous trouvions cela plutôt complexe à envisager ici à Mayotte mais je garantis aujourd’hui que cela est un plus pour tout le monde; cela décloisonne l’hôpital et on se dit réellement mais mer***, comment avons-nous pu faire avant ?! ». En action sur l’ensemble de notre île, l’Emasp est composée d’une vingtaine de profils, notamment 4 infirmières, 4 aides-soignantes, 1 psychologue, 1
auxiliaire puériculture, 1 référent cultuel et culturel, 1 assistante sociale, 1 logisticien ou encore, et bien entendu, 3 médecins comme le Docteur Johan Masson, spécialiste des soins palliatifs depuis plus de 10 ans : « Notre métier, c’est avant tout d’être à l’écoute et au soutien pour le patient mais aussi sa famille. C’est de s’adapter, se remettre en question dans l’approche même se son protocole et faire indiscutablement du cas pas cas. Cette notion de transculturalisme est quelque chose d’autant plus fort ici. L’obstination déraisonnable est au cœur de notre quotidien; c’est une réflexion éthique qu’on ne peut finalement juger globalement. La limite franche de ce qui est déraisonnable ou non n’existe pas dans ce cas là car chacun y a sa propre vision. Ce qui est important c’est ce que le patient veut et surtout ne veut pas, auquel se greffe l’aspect médical. Pour ce faire, c’est en cela que les discussions et échanges doivent avoir lieu ».
On ouvre la voie et on porte les voix !
Bien que l’aspect finalement quelque peu fataliste face à la maladie mais aussi la mort eut son ancrage plus ou moins prononcé à travers les civilisations, les traditions, les cultures et le temps, il n’en demeure pas moins que les perceptions évoluent, aussi en notre jeune département où le fait de s’en remettre à Dieu trouve incontestablement son équilibre y alliant désormais une responsabilité que l’on donne aussi à des intervenants extra-familiaux et/ou village qu’est le corps médical. Assimiler que la médecine n’est pas l’antinomie de la volonté divine, tout comme la maladie et la fin de vie ne doivent pas être synonymes de souffrance. La mission de l’Emasp c’est avant tout de comprendre comment chaque famille fonctionne et des les accompagner au mieux dans une épreuve difficile. Les soins palliatifs ne sont en aucun cas une obligation et ce second colloque est l’occasion de définir et présenter les choses de manière bien plus fluide pour tous, civiles classiques, professionnels ou futurs professionnels de santé mais aussi dignitaires religieux conviés et présents à cet événement. Face à la large assemblée de l’hémicycle, le Docteur(e) Karine Allain-Baco confie avec l’unanime bienveillance qui la caractérise : « Lorsqu’une situation de fin de vie s’annonce, c’est une épreuve qui est difficile pour les familles mais aussi les équipes médicales donc tout notre accompagnement d’Emasp va être de faciliter le tout, de soulager la douleur, l’angoisse, pour que ces moments de vie puissent aussi devenir des événements fédérateurs où chacun ressort apaisé et heureux d’avoir pu faire ce qu’il avait à et voulait faire. Notre métier et nos rencontres sont différents chaque jour et c’est en cela que c’est passionnant ».
Segmenté volontairement en 2 temps, la 1ère journée de ce colloque se voulait dédiée exclusivement au grand public, abordant des temps d’échange et des thématiques telles que la vision de la vie par des anciens, l’approche législative de l’obstination déraisonnable, l’approche psychologique dans des contextes de limitations de soins ou encore les notions d’éthique et d’abstention des soins. Des témoignages et exposés visant l’ouverture de pistes de réflexion, aussi ayant trait à la singularité des ressentis de chacun et la déculpabilisation qu’il faut avoir dans la définition de ses propres limites de perception et d’acception d’une telle situation où finalement personne ne sait vraiment comment réagir, tant qu’on n’y est pas directement confronté(e). Ce vendredi, il est question d’une journée tout aussi dense et enrichissante auprès des professionnels de Santé pour notamment en découdre avec les fausses représentations et informer plus amplement sur le sujet. Pousser la réflexion éthique, de la limite entre savoir faire et justement là où l’on se doit d’arrêter de faire. Une réflexion que les soins palliatifs ouvrent, tels des médiateurs du coeur, entre les patients, leurs familles et le corps médical. En somme un vraie question sociétale aussi philosophique où « de manière un peu impensée, le progrès et le rallongement de la durée de vie amènent également la fabrication de situations de dépendance et de vulnérabilité dont on ne veut en regarder les conséquences, telle une sorte de déni collectif; du coup le besoin augmente considérablement… » analyse le Professeur Aubry.
MLG
