Très vite, les témoignages prennent le dessus sur les chiffres. Dans la salle, plusieurs femmes racontent leur parcours, leurs douleurs et parfois leur sentiment d’avoir longtemps souffert sans être entendues. « Je suis là aujourd’hui parce qu’on m’a diagnostiqué une endométriose sans vraiment m’expliquer ce que c’était », témoigne une participante d’une quarantaine d’années.

« Je voulais juste vous dire bon courage à toutes et à tous car c’est très difficile, pendant quatorze ans j’ai multiplié les consultations, les PMA. Aujourd’hui, Dieu merci, je suis mère d’une fille, et je pense que je n’aurai pas d’autres enfants », confie-t-elle.

Une autre femme, les larmes aux yeux, interpelle les soignants présents : « Quand on va au CHM et qu’on nous dit que ce n’est pas urgent », elle marque un temps de pause, reprend son souffle et poursuit. « Alors que l’on souffre, est-ce qu’il existe des dispositifs pour les femmes qui arrivent tardivement ou qui ont subi des maltraitances, c’est ça que je me demande », interroge-t-elle. Face à elle, une gynécologue rappelle que des accompagnements psychologiques peuvent être proposés aux patientes qui en ressentent le besoin au Centre hospitalier de Mayotte.

« Quand j’ai parlé de cette maladie, j’avais l’impression d’être folle » 

Cette journée était aussi l’aboutissement d’années de sensibilisation menées par l’association Endo Mayotte, créée en 2022. « Quand j’ai crié haut et fort que cette maladie existait à Mayotte, j’avais l’impression d’être folle ! », raconte sa fondatrice, Abouchirou Mattoir. « Aujourd’hui, voir que cette maladie prend de l’ampleur me rend heureuse. Votre présence ici n’est pas anodine ». 

Depuis sa création, l’association intervient dans les établissements scolaires, organise des actions de sensibilisation et accompagne les femmes dans leurs démarches administratives et psychologiques. À ses côtés, Ahamada, un bénévole de l’association, souligne les difficultés persistantes. « Des personnes ont dû quitter le territoire parce qu’elles n’ont pas trouvé de spécialiste. Il y a aussi beaucoup de personnes qui ne sont pas diagnostiquées. Ensemble, nous pouvons faire la différence », déclare-t-il.

Déconstruire les idées reçues

Vers 10h du matin, pour mieux informer le public et dynamiser l’hémicycle, l’association ASCA (Association des Soignants contre le Cancer) du CHM lance un atelier interactif immédiat autour des nombreuses idées reçues qui entourent encore l’endométriose.

Des feuilles jaunes et roses sont disposées sur les sièges. Les participants doivent en lever une à chaque réponse d’une question posée. Rose pour non, jaune pour oui. Une femme atteinte d’endométriose développera-t-elle forcément un cancer ? Non. La feuille rose est levée unanimement. Une masse détectée chez une patiente est-elle forcément cancéreuse ? Non plus. « Je félicite quand même les feuilles jaunes levées car si toute masse n’est pas un cancer, toute masse nécessite quand même une consultation spécialisée », rappelle une gynécologue.

Les professionnels insistent également sur le fait que l’endométriose est une maladie bénigne, même si elle est chronique et inflammatoire. Autre idée reçue balayée lors des échanges : l’ablation de l’utérus ne permet pas nécessairement de guérir. « Les ovaires restent présents et le cycle hormonal continue », explique encore la gynécologue. « Le traitement principal consiste à bloquer ce cycle hormonal et non à retirer l’utérus », ajoute-t-elle.

Une maladie fréquente mais encore largement sous-diagnostiquée

Selon le ministère de la Santé et l’Assurance maladie, l’endométriose touche entre 1,5 et 2,5 millions de femmes en âge de procréer en France, soit environ une femme sur dix. Et malgré ce chiffre particulièrement élevé, les femmes restent confrontées à une errance diagnostique importante, qui peut atteindre plusieurs années avant qu’un diagnostic soit posé.

Pour Zouhourya Mouayad Ben, quatrième Vice-présidente du Département-Région chargée des Sports, de la Culture et de la Jeunesse, ces chiffres ne reflètent probablement qu’une partie de la réalité. « Les chiffres d’une femme sur dix, je suis sûre et certaine qu’il y en a beaucoup d’autres qui sont concernées, mais qui malheureusement ne souhaitent pas témoigner, veulent rester dans le silence ou ne sont pas prises en charge« , affirme-t-elle.

Pour l’élue, cette difficulté à parler de la maladie renvoie plus largement aux tabous qui entourent encore certains sujets liés à la santé féminine. « Notre objectif, c’est aussi de leur dire qu’il faut en parler. Tout à l’heure, j’y ai pensé, je me suis dit qu’il faut aussi en parler au même titre que les règles », explique-t-elle. Elle évoque notamment le regard porté sur les femmes confrontées à des fuites pendant les menstruations, un sujet qui demeure source de gêne et de jugement. Selon elle, l’endométriose souffre du même silence. « Il faut que les gens puissent en parler librement, sans se sentir jugés, et puissent surtout être accompagnés », conclut-elle.

Une filière de soins construite entre Mayotte et La Réunion

Au Centre hospitalier de Mayotte, une véritable filière de prise en charge a progressivement vu le jour. Le docteur Roger Serhal, chef du pôle gynécologie-obstétrique, explique avoir rapidement identifié un besoin important dès son arrivée sur le territoire. « Dès mon arrivée à Mayotte, en 2020, j’ai constaté une prévalence importante de patientes présentant une endométriose pelvienne. Il est rapidement devenu nécessaire de structurer une filière dédiée ». 

L’objectif initial était de développer localement une prise en charge multidisciplinaire associant gynécologues, radiologues spécialisés et chirurgiens digestifs. Mais les contraintes hospitalières ont compliqué ce projet. « Les difficultés d’accès au bloc opératoire ont constitué un frein majeur. Nous avons donc orienté la filière vers un partenariat avec le CHU de La Réunion », explique-t-il.

Aujourd’hui, les patientes sont évaluées à Mayotte avant que leur dossier soit présenté lors de réunions de concertation pluridisciplinaires spécialisées organisées tous les deux mois à La Réunion. « Cette organisation permet aux patientes mahoraises d’accéder à une expertise spécialisée malgré les contraintes structurelles locales », souligne le médecin.

Des besoins importants mais encore peu de patientes suivies

Pour la docteure Hairou Mboreha Zafy, gynécologue-obstétricienne au CHM, un paradoxe demeure. « Nous avons créé cette filière parce que nous avons identifié un besoin réel. Pourtant, les patientes arrivent souvent tardivement, soit lorsqu’elles rencontrent des difficultés de fertilité, soit lorsque les douleurs deviennent insupportables ». 

La spécialiste constate que les consultations restent moins nombreuses qu’espérées. « L’année dernière déjà, nous avions expliqué que cette filière existait. Pourtant, nous n’avons toujours pas autant de patientes que prévu ».  Les associations jouent désormais un rôle essentiel pour orienter les femmes vers les consultations spécialisées. « Heureusement, Endo Mayotte agit beaucoup sur le terrain. Grâce à l’association, nous recevons de plus en plus de demandes de rendez-vous ». 

« Ce sont des vies qui ne sont malheureusement pas roses » 

Tout au long de la journée, les témoignages se succèdent. Ils racontent les douleurs chroniques, les difficultés familiales, les conséquences sur la vie professionnelle, intime ou encore sur les projets de maternité. Pour Zouhourya Mouayad Ben, ce sont ces récits qui justifient l’organisation de tels événements. « Nous avons entendu aujourd’hui des témoignages très touchants et cela montre que ce sont des vies qui ne sont malheureusement pas roses ». 

Avant d’ajouter : « Ces femmes, ces proches, ces agents, ont besoin d’être accompagnées. Cette journée était aussi là pour leur dire qu’ils ne sont pas seuls dans ce combat ». En fin de matinée, le public est sorti de la salle pour une pause. Les échanges se sont prolongés encore dans l’après-midi, comme pour ancrer ce qui a été dit dans une réalité désormais difficile à ignorer.

Mathilde Hangard

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L’initiative est portée par l’Association des soignants contre le cancer à Mayotte (ASCA) dans le cadre de la campagne nationale « Une Jonquille contre le cancer », menée en collaboration avec l’Institut Curie. Chaque jour, de 7h à 14h, visiteurs et passants peuvent s’arrêter pour s’informer, échanger, faire un don en achetant une jonquille mais aussi quelques produits dont une partie des recettes sera reversée à la recherche contre le cancer.

 Un marché qui mêle artisanat et santé

Sur les tables, des objets artisanaux, comme de l’huile essentielle, ou encore des décorations pour la Ide qui approche. Un coin gourmand attire aussi les curieux avec des cookies colorés de saveurs diverses. En plus des stands d’artisans, plusieurs coins de santé sont également présents. L’ASCA est accompagnée notamment par l’association AMALCA et par le CRCDC, qui intervient sur les questions de dépistage des cancers. Sur place, l’équipe prend le temps d’expliquer aux visiteurs l’importance de se faire dépister pour le cancer du sein ou celui du col de l’utérus. Des démonstrations sont aussi proposées pour montrer les gestes de palpation.

Pour plusieurs exposants, l’événement est aussi l’occasion de soutenir une action qui leur tient à cœur. Habiba Nahouda, créatrice de bijoux, participe pour la troisième année à des actions organisées par l’ASCA. « C’est une association qui représente quelque chose d’important, donc il faut donner ce qu’on peut pour aider », confie la jeune femme, rappelant que le cancer n’est pas un cas à part et que « tout le monde est concerné».

Certaines figures locales ont également tenu à être présentes pour soutenir l’initiative. Taambati Moussa, gardienne du patrimoine culturel, traditionnel et culinaire mahorais, fait partie des personnes venues participer à cette mobilisation. « Ça ne doit pas s’arrêter là, ça doit être mis en place plus souvent car la lutte pour la santé c’est important », explique-t-elle.

 Une première édition pleine de défis et d’adaptations 

Pour l’ASCA, cette première participation à la campagne «  Jonquille contre le cancer  » à Mayotte représente une nouvelle manière de mobiliser autour de la lutte contre la maladie. « Nous avons beaucoup de visiteurs sur les stands, les exposants sont vraiment contents de participer à cette campagne. C’est très motivant ! », explique Anrifia Ali Hamadi, présidente de l’association.

Malgré des difficultés logistiques, les goodies de l’Institut Curie n’étant pas arrivés à temps, l’association a su s’adapter. « On a acheté des jonquilles, fabriqué des brochures nous-mêmes et trouvé des produits à vendre toute la semaine  ».  Les exposants reversent 20 euros par jour, auxquels s’ajoutent les ventes réalisées sur place. À la fin de la semaine, l’association fera le total et transmettra la somme à l’Institut Curie, conformément aux règles établies.

L’ASCA prévoit de poursuivre ses actions tout au long de l’année, avec un gala de charité en octobre, le Noël solidaire ainsi que le marché de décembre. « Fière , ce serait un grand mot, je dirais soulagée, parce que malgré les difficultés l’événement se passe bien  », confie la présidente.

Une mobilisation collective

Au-delà des exposants, ce marché montre aussi l’engagement des visiteurs et du personnel. « J’ai acheté un bouquet de jonquilles, quand je peux participer à faire avancer la santé, je n’hésite pas  », raconte Samira Ali, une mère de famille. Les agents du CHM aussi se mobilisent autour des stands dès qu’ils en ont l’occasion, que ce soit pour faire des achats ou bien inviter les passants à faire un tour dans les stands. « C’est un petit geste pour les visiteurs, mais pour les chercheurs et les soignants, c’est un grand pas », indique l’une d’entre elle.

Cette mobilisation permet aussi de rappeler l’importance du dépistage à Mayotte. Selon des données de l’ARS en 2019, 60 % des femmes n’ont jamais fait de dépistage du col de l’utérus, quant à la mammographie le chiffre était établi à 80%, et pour le cancer colorectal au moins 94% des habitants de l’île ne l’avait jamais fait. L’initiative du CHM vise donc autant la collecte de fonds que la sensibilisation et la prévention.

Le marché solidaire se poursuit jusqu’à ce dimanche 15 mars, offrant à chacun la possibilité de s’informer et de soutenir la recherche en faveur de la santé.

Shanyce MATHIAS ALI.

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Un parcours pensé pour rassurer et sensibiliser

Le CRCDC avait mis en place trois stands, formant un véritable petit parcours. Le premier, consacré à la sensibilisation, était animé par deux intervenantes qui expliquaient, avec pédagogie, les gestes d’auto-palpation à adopter, l’accent a été fortement mis sur la palpation pour rappeler que ce n’est pas que les seins il faut aussi se masser au niveau des aisselles et du cou car il peut y avoir des ganglions. Cela permet d’être alerté le plus tôt possible. À l’aide de mannequins, elles montraient comment repérer certains signes : « On explique les différents symptômes parce que certains pensent qu’il n’y a que la sensation de boule alors qu’il y’en a d’autres comme la peau d’orange, la lourdeur des seins, les écoulements anormaux c’est à dire hors période de grossesse et d’allaitement », explique l’une d’entre elles. Elles prenaient aussi le temps d’aborder le frottis, souvent redouté, pour rassurer le public et dédramatiser l’examen. Les participantes pouvaient poser toutes leurs questions, pendant que des flyers explicatifs circulaient de main en main. Le deuxième stand offrait un moment plus intime : un espace d’expression où chacun pouvait laisser un mot d’encouragement, un témoignage, ou un message d’espoir à destination des femmes concernées.

Le pas vers l’action : s’inscrire pour se protéger et franchir le cap

Enfin, la troisième tente servait à l’enregistrement pour le dépistage. Là, les visiteurs précisaient s’ils souhaitaient réaliser la palpation, le frottis, ou les deux. Pour celles qui ne pouvaient pas le faire sur le moment par manque de temps, ou pour des raisons personnelles, il suffisait de laisser son numéro pour qu’elles soient recontactées plus tard. Juste derrière, sous d’autres tentes, les infirmières prenaient le relais, pendant qu’un chapiteau d’attente accueillait les patientes. Une fois le dépistage terminé, les participantes revenaient vers le stand d’accueil, où un t-shirt leur était offert. Une manière simple mais symbolique de les remercier pour leur participation et leur confiance ainsi que de les féliciter pour leur courage. Les sage-femmes ont également tenu à donner le mot d’ordre : « Le dépistage, c’est super important et plus tôt c’est fait, mieux c’est ! ». Elles rappellent aussi que l’on peut commencer par la simple palpation pour se familiariser avec son corps et détecter les signes à surveiller. « Notre objectif aujourd’hui, c’est vraiment d’accompagner les femmes, de les informer, mais surtout de leur enlever la peur du dépistage », explique Claire Bertin, la coordinatrice du CRCDC. « Beaucoup hésitent encore à venir faire un frottis ou une palpation, alors qu’ici, tout est fait pour que ce soit simple, bienveillant et sans jugement ».

Des associations mobilisées bien au-delà du dépistage

Juste à côté, l’ASCA attire aussi les curieux. Zakia Mambo, membre de l’association, détaille avec passion leurs actions. « On n’est pas là que pour parler du dépistage. On accompagne aussi les personnes atteintes du cancer, ici et ailleurs ». En plus de la sensibilisation, l’association aide matériellement les patients qui doivent se rendre à La Réunion pour leurs soins, notamment grâce à des “kits de voyage” remplis de produits d’hygiène et d’objets essentiels. « Nous voulons qu’ils partent sereins, qu’ils se sentent entourés », ajoute-t-elle. L’association gère aussi des hébergements et des animations à La Réunion pour soutenir les malades et leurs familles. Tsarafine Moussa Ali, d’Amalca, elle, s’occupe d’orienter les visiteurs vers les stands médicaux. « Beaucoup ne savent pas vraiment pourquoi nous sommes là, alors on leur explique. Et on leur dit toujours : il vaut mieux prévenir que guérir ! ». Entre deux discussions, elle vend les derniers t-shirts pour la célèbre marche d’Octobre Rose.

Des témoignages forts qui montrent l’impact de la sensibilisation

Dans la foule, Rifda Bacar, 24 ans, découvre tout un univers qu’elle ne connaissait pas. « Franchement, j’ai appris plein de choses. Je ne savais pas comment faire l’auto-palpation, ni qu’il existait d’autres cancers, je trouve que c’est une bonne initiative ». Elle repart motivée à faire le vaccin contre le papillomavirus qui est aussi une cause de cancer chez la femme et l’homme. Sous le chapiteau du dépistage, d’autres patientes attendent leur tour, entre stress et sourire. Aëlina Maurice sort apaisée : « Franchement, ça s’est bien passé. Ce n’était pas douloureux. Je conseille à tout le monde de le faire ». À côté d’elle, une jeune femme avoue avoir eu un peu peur. « C’est toujours stressant, on a toujours peur d’avoir des résultats négatifs mais je me dis qu’il vaut mieux le faire maintenant que jamais parce que je risque encore de me défiler ». Les femmes n’étaient pas les seules à répondre présent au rendez-vous, les hommes aussi étaient là. Pour accompagner, par solidarité, mais aussi pour en apprendre plus car la maladie peut aussi les toucher. Assad Abdou est venu accompagné sa conjointe qui souhaitait se faire dépister.  « C’est important d’être là pour elle, mais aussi pour apprendre à nous protéger ainsi que les autres. Le cancer, ça ne touche pas que les femmes et en plus se sentir soutenu ça donne du courage ».

Les visiteurs pouvaient également découvrir les œuvres réalisées dans le cadre du Fil Rose : dessins, textes et créations artistiques qui reflétaient les combats, les victoires et l’espoir. Et pour finir ce mois d’Octobre Rose en beauté, la traditionnelle marche « Mwendro wa tama » organisée par Almaca se tiendra ce dimanche 2 novembre à Mamoudzou comme chaque année.

Shanyce MATHIAS ALI

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