Pour Abdourahim Chamouine, pédiatre et coordinateur du centre de référence de la maladie du globule rouge à Mayotte, cette journée répond à un besoin de sensibilisation.

« On a l’impression que le grand public, les milieux professionnels de soins, de santé, même l’éducation nationale, ne connaissent pas la maladie, donc il faut redoubler d’actions », explique-t-il. Plusieurs initiatives ont été menées pendant la semaine avant cette rencontre qui était consacrée aux patients et aux familles.

Une maladie encore peu connue

À Mayotte, la drépanocytose reste une maladie fréquente. Le centre de référence suit actuellement environ 500 personnes connues avec la maladie sur l’île. « Il y a un bébé qui naît toutes les 630 naissances avec la maladie », confie le spécialiste. Chaque année, des patients sont dépistés et pris en charge, mais le travail reste important pour améliorer l’accompagnement au quotidien.

« Ce sont des patients qui nécessitent beaucoup de soins et on doit à la fois les prendre en charge, tout en faisant notre activité quotidienne qui est énorme, et avec très peu de ressources », confie le pédiatre.

Pour lui, l’un des objectifs de cette journée est de montrer que la drépanocytose est une maladie chronique qui accompagne les patients dans leur vie de tous les jours. L’école, les soins, les activités quotidiennes ou encore les relations avec les professionnels peuvent être impactés.

Un des grands défis reste donc, la connaissance de la maladie par les professionnels qui ne sont pas spécialistes. Le spécialiste explique que les patients peuvent parfois rencontrer des difficultés lorsqu’ils arrivent aux urgences, notamment parce que certains soignants ne connaissent pas suffisamment la drépanocytose ou ses particularités.

« Il faut que les personnes soient prises en charge rapidement avec des protocoles adaptés donc on essaye de faire de la sensibilisation auprès des urgences et des dispensaires pour que les malades soient reçus dans les meilleures conditions », souligne-t-il.

Une réalité parfois difficile à faire entendre

La douleur était aussi au centre des discussions. Une douleur parfois difficile à expliquer et à faire comprendre aux autres, comme l’explique Fairra Madi, atteinte de drépanocytose depuis l’âge de six mois. « Des fois je le vis très bien, des fois je le vis très mal, surtout quand je fais des crises », raconte-t-elle.

Pour la jeune femme, ces moments compliquent énormément l’organisation de sa vie au quotidien. « Tu peux organiser des sorties en avance, te réveiller, et une heure après avoir des douleurs partout, ça se ressent dans les os vraiment partout, donc c’est difficile ».

Une douleur qui s’ajoute également à l’incompréhension et la frustration vécues quotidiennement, surtout lors des prises en charge. « Des fois, aux urgences, ils nous disent :  tu t’exprimes bien, donc tu n’es pas malade. Mais je tiens à dire que si on vient aux urgences c’est parce qu’on souffre ! Parfois, on se retrouve à éduquer les infirmiers sur notre maladie alors qu’on est en pleine crise ».

Un accompagnement qui passe aussi par la parole

La psychologue clinicienne Léa Estellat, qui accompagne les enfants au service de pédiatrie du centre hospitalier de Mayotte, rappelle que l’impact psychologique de la maladie est important. « C’est une maladie qui touche le quotidien des patients et le mental, à l’école parfois ça engendre de la phobie scolaire, c’est une maladie aussi qui bouscule l’identité  ».

La pathologie concerne aussi les familles qui sont très impactées, surtout  les parents qui accompagnent leurs enfants depuis le diagnostic. « Les mamans ont pu faire part de leur quotidien, elles portent le bébé, donc elles aussi, d’un autre côté, ressentent la souffrance de leurs enfants », confie-t-elle.

Pour aider les patients, ainsi que leurs proches, la psychologue insiste sur l’importance de la parole et du lien. « Tendre l’oreille » aux enfants, les encourager à parler de ce qu’ils ressentent et créer des espaces d’échange peut les aider à mieux vivre avec la maladie.

Certaines activités comme le yoga, des loisirs culturels ou manuels, ou encore des moments qui permettent de penser à autre chose ne guérissent pas la maladie, mais peuvent aider certains patients à mieux gérer leur quotidien.

À travers cette journée, le message porté par les professionnels et les patients, est le même : mieux connaître la drépanocytose pour mieux accompagner ceux qui vivent la maladie. « Même si on doit intervenir partout, on ne lâchera rien », affirme Abdourahim Chamouine, qui espère voir évoluer les soins dans les prochaines années pour améliorer la vie des personnes concernées.

Shanyce MATHIAS ALI.

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Une enquête de santé déployée pendant deux mois sur l’île 

Réalisée entre le 23 mai et le 12 juillet 2024, l’étude s’appuie sur un échantillon de 1.400 ménages tirés au sort à travers tout le territoire de Mayotte. Elle combine des questionnaires et des prélèvements sanguins effectués par des infirmiers. 

« Elle permet de mieux connaître l’état de santé de la population et de renforcer les données de santé publique disponibles localement », précise l’ARS. Au total, 1.400 personnes ont participé à cette étude, avec des analyses croisées entre données biologiques et informations socio-démographiques et comportementales.

Après des premiers résultats sur l’immunité vaccinale et les addictions, l’agence sanitaire met désormais en avant deux problématiques majeures : la drépanocytose et l’hépatite A.

La drépanocytose, une maladie très répandue mais souvent méconnue

L’étude révèle que 4 % des personnes de l’étude, âgées de 18 ans ou plus, sont drépanocytaires, une maladie génétique héréditaire particulièrement répandue à Mayotte. Pourtant, elle reste insuffisamment connue puisqu’ « un adulte sur cinq n’en a jamais entendu parler », révèle l’enquête, et « la très grande majorité des porteurs sains ignore son statut ».

Pourtant, chaque année, « près de 600 enfants sont identifiés comme porteurs sains à la naissance à Mayotte », insiste l’ARS. Face à cet enjeu, considéré comme « majeur », le dépistage est systématique chez les nouveau-nés. L’autorité de santé affirme que, depuis le 1er novembre 2024, ce dépistage est « désormais généralisé à l’ensemble du territoire national ». 

La prévention, un levier essentiel 

Dans ce contexte et sur appui de ces données, l’agence de santé insiste sur l’importance de la prévention. L’ARS recommande notamment « de s’informer », « de se faire dépister » en réalisant une prise de sang et « d’en parler » au sein d’un couple en couple, en raison des risques pour deux parents porteurs sains, de transmettre la maladie à leur enfant. « Si les deux parents sont porteurs sains, l’enfant peut développer la maladie », explique l’ARS.

Une action de dépistage d’envergure est d’ailleurs prévue : « une action flash de dépistage sera organisée la semaine du 19 juin 2026 au Centre hospitalier de Mayotte avec la réalisation de 500 tests rapides d’orientation diagnostique (TROD) ».

« 90% de la population présente des anticorps contre l’hépatite A » 

Autre sujet phare de l’étude épidémiologique : la forte circulation passée du virus de l’hépatite A sur le territoire. Selon les données transmises par l’ARS, « 90 % de la population présente des anticorps contre l’hépatite A ». Une immunité qui « traduit majoritairement des infections contractées au cours de la vie plutôt qu’une vaccination ». 

L’ARS estime que cette situation s’explique par « des conditions d’hygiène parfois précaires » des habitants vécue depuis plusieurs années, mais aussi « des difficultés d’accès à l’eau potable », d’où « une circulation ancienne et importante du virus sur le territoire ». 

La maladie, rappelons-le, se transmet par voie voie oro-fécale, par « l’ingestion d’eau ou d’aliments contaminés ». Si l’ARS déclare que l’hépatite A est une maladie « le plus souvent bénigne » et peut entraîner « une fatigue importante pendant plusieurs semaines », mais plus rarement « des formes sévères ». 

Pour certains publics, la vaccination est recommandée, notamment pour « les personnes venant de France hexagonale ou de zones peu exposées », des personnes soumises à des voyages, ou les personnes à risque. 

Une problématique sanitaire et des enjeux structurels d’accès à l’eau potable 

Au-delà des comportements individuels, l’ARS souligne que la prévention de l’hépatite A « s’inscrit dans un enjeu plus large d’amélioration de l’accès à l’eau potable et des conditions d’hygiène sur le territoire ». Pour s’en prévenir, l’autorité sanitaire recommande notamment d’appliquer « un lavage régulier des mains », « de consommer de l’eau potable », « de privilégier les aliments bien cuits » mais aussi « de laver et éplucher les fruits et légumes », etc.

Ces données recueillies ont pour objectif « d’adapter les politiques de santé publique », « d’orienter les actions de prévention et de dépistage » et de « mieux cibler les interventions » de santé publique.

Mathilde Hangard

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